Otizm Vakfı'nın İlham Verici Hikayesi

Otizmli çocukların her türlü ihtiyacını karşılamaya yönelik bir bakım ve yaşam konsepti yaratan Otizm Vakfı’nın ilham verici hikayesini ve faaliyetlerini Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Cengizhan Soneren’den dinledik.

Erken dönem belirtileri nelerdir, ailelerin nelere dikkat etmesi gerekir?

Eğer çocuğunuz: Başkalarıyla göz teması kurmuyorsa, ismini söylediğinizde bakmıyorsa, söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa, parmağıyla istediği şeyi göstermiyorsa, oyuncaklarla oynamayı bilmiyorsa, akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa, bazı sözleri tekrar tekrar ve ilişkisiz ortamlarda söylüyorsa, konuşmada akranlarının gerisinde kalmışsa, sallanmak, çırpınmak gibi garip hareketleri varsa, aşırı hareketli, hep kendi bildiğince davranıyorsa, gözleri bir şeye takılıp kalıyorsa, bazı eşyaları döndürmek, sıraya dizmek gibi sıra dışı hareketler yapıyorsa, günlük yaşamındaki düzen değişikliklerine aşırı tepki veriyorsa otizm açısından değerlendirme yapmak gerekir.

Vakfınızın ilham verici bir hikayesi var. Dinlemek için sabırsızlanıyoruz…

Vakfımız, 2010 yılında, Ankara’da 42 otistik çocuk anne babasının tarafından kuruldu. Vakfımız en büyük güç kaynağını bütün ailelerin çocuklarının otistik olmasından alıyor. Biz hiçbir zaman bu vakfı bırakıp gidemeyiz. Bizi burada tutan çocuklarımızın otistik olması. Vakfımız belli bir sermaye ile 3- 4 aylık sürede kuruldu. Daha önceden bir derneğimiz vardı ama insanların vakıf algısına bakış açısı çok daha farklı, vakıflaşınca sizi daha çok ciddiye alıyorlar. Vakfımızın kuruluşundan sonra tanıtmak için gidilmesi gereken her yere gittik. Bu süreçte bazı olumsuzluklar da yaşadık tabii ki. Ankara Büyükşehir Belediyesi’ne gidip, görüştüğümüzde bize vakfımızı neden kurduğumuz soruldu ve biz şu şekilde açıkladık: "Biz, otistik çocuk anne babaları çocuklarımız bizden sonra ne yapacaklar kaygısıyla yaşayan insanlarız. Çocuklarımızın her türlü ihtiyacını karşılamaya yönelik bir yaşam ve bakım merkezi kurmak, farklı şehirlerde şubeler veya temsilcilikler açarak otistik bireylerin yaşam boyu desteklenmelerine olanak sağlamak istiyoruz." Bu paylaşımımızdan sonra çok hızlı bir şekilde, Büyükşehir Belediyesi tarafından 8 dönüm üzerine 3 villa tahsis edildi.

Peki bu güzel haber size ne hissettirdi?

Kocaman bir arazide, 3 villa verildi. Bu muhteşem bir şey ama elimizdeki sermaye eksi 5000 TL. Arkadaşlar geldi baktı. Etrafta tarlalardan başka bir şey yok, doğru dürüst yol yok, in cin top oynuyor. Onlar bu tabloyu olumsuz değerlendirdi. Ben de dahil, vakıftan birkaç bunu olumsuzluk olarak değerlendirmedik, bardağın dolu tarafından baktık. Çevresel faktörler bizim çocuklarımızı etkiler. Kuş sesleri var, sessizlik, sakinlik var, temiz hava var. Trafik olmadığı için Allah korusun kaza bela riski düşük. Burası çocuklarımız için doğal yapılandırılmış bir ortam, biçilmiş kaftan.

Vakıf olarak ilk ne yaptınız?

2011’de aldık burayı. Yapabildiğimiz en iyi şey binaların ismini koymak oldu. Hedeflerimizi belirlerdik. 3 binanın en büyüğü olan A Blok’u spor eğitimi merkezi yaparız, B ve C Blok’u, çocuklarımızın gelişebilmesi ve ayakları üzerinde durabilmesi için MEB’e bağlı bir özel eğitim ve rehabilitasyon merkezi yaparız dedik. C Blok'da  ayrıca mesleki kurslar kurslar verelim dedik.  Böylece levhalarımızı astık ama binaların içini gel de donat. Tuvalete girseniz su akmaz, elektrik yok, kaloriferler çalışmaz, doğalgaz yok, oturacak bir sandalye bile yok. Levhaları taktık, aradan bir yıl geçti. Nasıl yapıp ederiz düşünüyoruz. Bir daha Büyükşehir Belediyesi’ne gittik. Belediyeye bağlı Ankara Spor Kulübü lav edilmiş. Kulübün tesisinde bulunan malzemeler belediyenin deposunda duruyormuş. Belediye tüm bu cihazları verdiği gibi yol, tamirat, malzeme, çocuk oyun parkı, basket sahası gibi her türlü desteği sağladı.

Malzemeler geldi, vakfın içi mavi beyaz Ankara Spor’un renklerine bezendi. Büyük buzdolabı, derin dondurucular geldi. Herkes dalga geçiyordu ne yapacaksın bunları diye, aşağıda 70 kişilk yemekhane var diyordum. Bana sen buraya 7 kişi getirsen iyi diyorlardı. Şu an 71 kişinin yemek yiyeceği bir yemekhanemiz var. Yaz dönemi bu yemekhane yetmiyor bile.

Tezcanlıyımdır, eşyalar taşınırken taşıyıcıların yavaşlığından rahatsız oldum. Hani "fıtık oldum" denir ya bir şeyden hoşlanmayınca. Ben gerçekten de fıtık oldum. Adamların yavaşlığında yüzünden yüklendim koca dondurucuyu. Sonrası fıtık patladı. Perşembe malzemeler geldi, ben Cuma günü ameliyat oldum.

Anlayacağınız biz buraya maddi, manevi ve hatta fiziki gücümüzü ortaya koyarak hayat verdik.

Tüm malzemeler taşındı, 2013 yılının haziran ayında, okulların tatil olmasıyla yaz okulu etkinlikleri ile faaliyete başladık. Canla başla çalışıyoruz, bu esnada bir yardım kampanyası yaptık eksi 5000 ile başlamıştık, 2013 Ağustos’ta bir minibüs aldık. Çok şükür, dernek artık kendi ihtiyaçlarını karşılar hale gelmeye başladı. Yaz okulundan sonra 2013 yılının Eylül ayında spor etkinliklerine devam ettik. İyi kötü kendimizi ispat etmeye, güzel şeyler yapmaya başladık. Kurslar düzenliyoruz, gönüllüler destekliyor ama B ve C Blokları bomboş. Oraya bir şeyler yapalım istiyoruz.

Peki ailelerin bu dönem size karşı tepkisi nasıldı?

Aileler ilk başta tereddüt etti ama bizler de otistik evlatları olan anne babalar olduğumuz için bize güvendiler.  Çocuklarını göndermeye başladılar.

Çok aktif ve başarılı bir spor kulübünüz var. Kulübün kilometre taşlarını paylaşır mısınız?

Spor Kulübümüz, 2014 yılından itibaren faaliyete başladı. Spor Toto Teşkilat Başkanlığı tarafından kulübümüze bir adet küçük bir adet de kapalı ısıtmalı havuz yaptırıldı. Basketbol sahamız, TOBB tarafından kapalı salon haline getirildi. Gençlik ve Spor İl Müdürlüğü’ne başvururak 2016 yılında Otizm Vakfı Spor Kulübü olarak tescilimizi de aldık. 2017 yılında Spor Toto Teşkilat Başkanlığı’nın destekleri ile otistik bireylere spor eğitimi bursu verilmeye başlandı.

Özel eğitim “olmazsa olmazımız” diyorsunuz, bize bundan bahseder misiniz?

Otizmin maalesef bir tedavisi yok ama iyi bir akademik eğitimle onları akran eğitimine katabiliyorsunuz. Bu bakış açısıyla, 2014 yılında özel eğitim ve rehabilitasyon merkezimizi kurduk. Onda da zamanla kendimizi ispat ettik ve aileler çocuklarını göndermeye başladı.

Peki programlarınızın içeriği nasıl? Programlarınızı nasıl planlıyorsunuz?

Erken ve yoğun eğitim çocuklarımız için çok önemli. 0-3 yaş dönemi Otizm Riskli Bebekler Eğitim Programı (ORBEP) kapsamında 0-3 yaş aralığında, otizmden etkilenmiş olduğu düşünülen ya da otizm raporu olan bebekler için eğitim veriyoruz. Özel olarak hazırladığımız odamızda oyun temelli çalışıyoruz.

3-7 yaş dönemi Erken Yoğun Davranışsal Eğitim (EYDE) Programı, otizmli çocuklar için hayati önem taşıyor. Çünkü EYDE programları’na en az 2 yıl süreyle devam eden otizmli çocukların yaklaşık yarısı ileriki yıllarda normal eğitim ortamlarına devam edebiliyor ve toplumsal yaşama katılabiliyor. Aynı yaş grubuna yönelik Okul Öncesi Destek Eğitim Programı’nda (ODEP),  Vakıfta ya da başka bir kurumda EYDE programının hedeflerini bitirmiş çocuklarla okul öncesi programının hedefleri çalışılır. 

7 Yaş ve Üzeri Eğitim Programı gibi programlarımız var. Çocuklara okuma-yazma becerileri, toplumsal uyum becerileri, matematik becerileri öğretiliyor. Yine çocukların dil ve iletişim becerileri, Türkçe becerileri geliştirilmeye çalışılıyor. 

Bu programlar sayesinde pek çok çocuğu yakalayarak akran eğitimine devam etmelerini sağladık. Biz de çocuklardan çok şey öğreniyor, programlarımızı bu öğrendiklerimizle şekillendiriyoruz.

"Sloganımız “hayata hazırlar”

Daha önce de söylediğim gibi biz tedavi etmiyoruz, eğitimle hayata hazırlıyoruz. Hayatta ihtiyacımız olan 3 şey var: öz bakım becerileri, yaşam becerileri, sosyal beceriler. Siz bu becerilere sahipsiniz, tüm bu yeteneklere doğal süreçlerle hakim oldunuz. Fakat bunlar bizim çocuklar için öğrenilmesi gereken, zor şeyler. Elini yıkaması, banyosunu yapabilmesi, dişini fırçalaması gibi... Bunlar hep öğretilmesi gereken şeyler. Hayatta öğrenmesi gereken her şeyin, basamaklara bölerek çalışılması gerekiyor. Biz bu temel yetileri onlara kazandırmayı, programlarımızla da onları hayata hazırlamayı hedefliyoruz. Akranlarıyla eğitime devam eden çocuklarımız oldu.

Ülkemizde uzmanların yetkinliğini nasıl buluyorsunuz?

Üniversitelerin özel eğitim bölümlerinde otizm ile ilgili özel bir alt kategori yok. Uzmanlar, üniversitelerin zihinsel engelliler sınıf öğretmenliği bölümü altında eğitim görüyor. Hepsinde aynı eğitim veriliyor. Çocuklar birbirinden çok farklı. Aslında üniversitelerde ayrı bir otizm bölümü olması gerekiyor. Biz bireyselleştirilmiş özel eğitim veriyoruz. Hepsine aynı eğitimi veremezsiniz, böyle bir zorluğu var.

Vakfınıza kabul ederken çocukların potansiyelini göz önünde tutuyor musunuz?

En büyük özelliğimiz şu: her otistik bireye hak veriyoruz. Seçerek almıyoruz. Biz başarılıyız ya da başarısız noktasında değiliz. Eğer başarıyı gözetirsek, çocuğun potansiyelini testlerle ölçebiliriz. Bu çocukla başarıya ulaşabiliriz diyebiliriz. Burada uyguladığımzı ölçütlerde potansiyele bakmıyoruz. Onun içindir ki eğitimleirmiz 0-3 yaş arasından  başlıyor, 35- 40 yaşındaki otistik bireylere kadar devam ediyor.

Ailelerin beklentileri nedir? Uyum sürecinde ailelerin istedikleri nelerdir?

Vakıf olarak kendimizi geliştirmek için eğitimlere katılıyoruz, bir eğitimde şunu dinlemiştik: Bir ülkede insanlar zihinsel engeller için özel hastaneler, okullar açmışlar. Sonra anlamışlar ki "Bunlara gerek yok. Var olan okullarda, hastanelerde hepsine tedavi ve kaynaştırmalı eğitim verelim. Personelimizi onlara göre yetiştirelim; doktora, hemşireye, eğitimciye kendi temel eğitimlerinin yanı sıra özel çocuklara yönelik dair bir eğitim sunalım." demişler. Biz de böyle kısa süreli çözümler yerine uzun süreli planlar yapmalıyız, devletin özel politikaları olmalı.

Yetişkin gruplarla neler yapıyorsunuz?

C Blok’ta hem özel eğitim hem de meslek eğitim kursları düzenliyoruz. Güzel bir ahşap atölyemiz var, yaratıcı sanat evi, pastacılık sınıfımız var. Keçeden tamamen doğal sabunlar yapıyoruz. Profesyonel malzemelerle, halk eğitimden gelen hocalarla bu kursları yürütüyoruz. Seviyelerine göre programlar hazırlayıp el becerilerini geliştirmek istiyoruz. Böylelikle çocuklarımız yapabildiği her şey sayesinde bir basamağı atlatıyor, özgüven kazanıyor.

Önceki

Hayatın Provası: Yaratıcı Drama

Sonraki

Ankara'nın Parkları